Si vous la laissez faire, la maladie, la perte d'autonomie, tentera de prendre toute la place au sein de votre couple : ne la laissez pas envahir votre quotidien et vous faire perdre tous vos repères. La relation que vous avez construite au fil des ans avec votre conjoint est précieuse. Tentez au maximum de poursuivre ensemble les activités physiques, sociales, culturelles, etc. que vous aviez avant la survenue de la maladie. Tout le monde ne vit pas la maladie de la même manière.

Un « chez-vous » apaisant

Avec l'annonce du diagnostic d'une maladie grave ou irréversible de votre conjoint, celle-ci est entrée chez vous. Si vous n'y prenez pas garde elle envahira votre espace et votre temps.

• Veillez à ne pas transformer votre intérieur en annexe de l'hôpital. Peut être devrez vous acquérir un fauteuil plus confortable, un lit médicalisé mais dans la mesure du possible, tachez de ne pas bouleverser tout votre environnement.
• Si nécessaire, ce peut être l'occasion de faire du rangement et de se débarrasser de choses inutiles. Le principe « chaque chose à sa place et une place pour chaque chose » facilite la vie quotidienne et fait gagner du temps. Pensez-y ensemble et selon son état de fatigue, votre conjoint pourra vous aider dans ces petits aménagements contribuant au confort de votre couple.
• Les soins, les rendez-vous médicaux, plus ou moins fréquents sont chronophages et sources de stress. Un intérieur accueillant, une atmosphère propre et saine, grâce à un ménage régulier, des pièces souvent aérées, vous feront toujours apprécier de vous retrouver tous les deux, en tâchant un peu d'oublier la maladie.

Des activités à deux et avec les autres

En affectant la santé, la maladie prend tout d'abord possession du corps et de l'esprit de la personne malade. Il faut chercher à lui barrer la route pour qu'elle ne s'immisce pas, trop aussi, dans vos relations, à deux, et avec les autres. En fonction des capacités de votre conjoint, de l'évolution de sa maladie, de vos envies communes, essayez de continuer à vivre comme avant. Peut être même découvrirez-vous de nouvelles choses à faire ensemble.

• L'activité physique diminue l'anxiété et peut même faire partie du traitement de certaines pathologies. Parlez au médecin de ce qui convient à votre conjoint et en tout état de cause une demi-heure de marche, une simple promenade, ou seulement sortir faire les courses pour choisir ensemble les ingrédients de vos repas, sera bénéfique.
• Cinéma, théâtre, visites de musées, d'expositions, conférences, lectures, jeux de société ou jeux d'esprit, en fonction de ce qu'aimait faire votre conjoint avant d'être malade et ses capacités d'aujourd'hui, ses envies, et les vôtres, seront autant de moments à partager à deux, d'ouverture sur l'extérieur et ainsi d'évasion salutaire.

La création artistique, par l'expression de soi qu'elle permet est un précieux moyen de dépasser la souffrance physique et morale. Si votre conjoint a une passion, un talent particulier, encouragez-le à continuer de le développer. Partager cette activité, peut être pour vous l'occasion de révéler une capacité insoupçonnée.

• Il est malheureusement fréquent de constater que des relations familiales ou amicales s'évanouissent lorsque la maladie survient. Des personnes peuvent plus ou moins consciemment fuir votre couple ou vous-mêmes, pouvez ne pas souhaiter en voir certaines parce qu'elles vous semblent très étrangères à la situation. Choisissez donc, en couple, ceux avec qui vous avez envie de partager des moments de convivialité, elle aussi bénéfique. En dehors de votre conjoint prévenez ces personnes des sujets qu'il est souhaitable de ne pas aborder. Votre conjoint sera libre ensuite de parler devant eux de ce qui le préoccupe.

Des échanges et une intimité à ré-inventer pour préserver votre relation de couple

Vous, qui accompagnez votre conjoint malade, devrez tout mettre en œuvre pour conserver autant que possible une relation de couple différente de la relation aidant/aidé(e).

• Le conjoint malade peut se sentir coupable de « pourrir la vie » de l'autre. Pour « être au clair » dans cette situation, il peut être utile de lui préciser que prendre soin de lui est votre choix. Ce choix toutefois ne vous empêche pas d'être, vous-même, parfois très fatigué(e). Il vaut mieux, alors, le lui dire, humblement, plutôt que de le lui faire sentir.
• Les « mots apaisent les maux », c'est vrai pour vous deux. Encouragez votre conjoint à vous dire ce qu'il ressent autant qu'il le désire. Mais respectez son silence lorsqu'il ne veut pas parler. Pour exprimer ce que vous ressentez vous-même, choisissez le moment en fonction de l'état dans lequel vous le voyez, et ne vous formalisez pas pour un mot ou un geste d'impatience ou que vous ressentez agressif.
• Les regards, les gestes tendres, aussi, parlent. Il est probable que vous en recevrez autant que vous en donnerez. Ces échanges deviendront peut être même le socle de votre nouvelle intimité.

La sexualité du couple, en effet peut être fortement touchée, par la maladie d'un des deux partenaires. La peur, le sentiment d'insécurité la tristesse qu'elle engendre peuvent provoquer une baisse du désir, chez le partenaire malade, mais aussi chez l'autre. Les modifications corporelles peuvent également altérer l'estime de soi ou la crainte du regard de l'autre et ainsi la baisse, voire l'arrêt de la relation sexuelle. Là aussi, tâchez d'exprimer mutuellement ce que vous ressentez et si vous n'y parvenez pas par des mots, vous y parviendrez surement autrement.La maladie ne peut avoir raison de vos sentiments et de votre amour, surtout s'ils étaient toujours là avant son apparition.