Pour découvrir la vie d’aidants et proches aidés, lire leurs témoignages et apprendre des expériences de ses pairs, voici quelques recommandations de lecture. Quatre livres et une bande-dessinée, inspirés et inspirants, dont les auteurs ont tous quelque chose à transmettre sur le sujet des aidants.
Les aidants - Ces proches indispensables du quotidien (mars 2021, Nouvelle Cité), de Claudie Kulak.
Fondatrice de la Compagnie des Aidants et femme engagée pour la reconnaissance de leurs droits, Claudie Kulak a été aidante de sa tante. Dans cet ouvrage, elle retrace son parcours et revient sur la fondation de son association, qui permet de former, accompagner et soutenir les aidants. Elle fait découvrir aux lecteurs son histoire et celle de nombreux aidants croisés sur son chemin. Des histoires d'amour, d'engagement, de responsabilité, de culpabilité et, trop souvent, de sacrifices. Cet ouvrage apporte enfin de multiples informations, conseils et points d'attention qui en font un guide précieux pour tous les aidants.
Sans boussole, traversée en Alzheimerland, être aidant aujourd’hui (juin 2022, auto-édition), d’Aude Ceccarelli.
« Être aidant d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, c’est s’engager dans une traversée sans visibilité. Après le moment précis où tout bascule, comment faire face aux comportements loufoques, au déni, au bouleversement des rôles au sein de la famille, à l’inévitable déclin cognitif et à la dissolution de la mémoire ? », interroge Aude Ceccarelli, auteure et consultante en écriture. Dans ce livre, elle revisite le passé de son père et leur histoire familiale en abordant le parcours d’aidant comme une expérience de vie qui transforme.
Nos cœurs aidants (avril 2022, Hachette Romans), de Célia Samba.
Ce roman est destiné aux adolescents et jeunes adultes, dès l’âge de 15 ans. Laurie a 19 ans et Eliott, 15. Ils jonglent entre les cours, les amis et les soins à donner à leur mère gravement malade. Un rythme épuisant qui les pousse à s'oublier, jusqu'au jour où Xander, jeune auxiliaire de vie venu leur prêter main-forte, débarque dans leur quotidien. Aussi déterminé que séduisant, il mettra tout en œuvre pour leur faire comprendre que, pour accompagner leur mère, ils doivent d'abord prendre soin d'eux et reprendre goût à la vie.
La force des différents (janvier 2022, JC Lattès), de Sophie Cluzel.
Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées de 2017 à mai 2022, Sophie Cluzel s’entretient dans cet ouvrage avec différentes personnalités, confrontées ou non au handicap. Claude Chirac parle de son rôle auprès de sa famille. Le chef Yannick Alléno évoque le recrutement des personnes handicapées. L’athlète Marie-Amélie Le Fur raconte la féminité lorsque le corps porte la trace d’un accident. Le chanteur Gilbert Montagné s’amuse des pièges de la technologie. Le philosophe Alexandre Jollien interroge le rejet que suscite trop souvent la différence. Des témoignages, échanges et confidences qui permettent de dessiner un autre visage du handicap.
Silence radio, 36 mois pour me relever d’un AVC (mars 2022, Delcourt), de Bruno Cadène, Xavier Bétaucourt et Olivier Perret.
Un soir d’hiver, la vie du journaliste Bruno Cadène bascule : à 54 ans, il est victime d'un accident vasculaire cérébral (AVC). Kinésithérapeutes, spécialistes de la rééducation, orthophonistes, neurologues, ergothérapeutes… Les professionnels de santé se succèdent pour l’aider à réapprendre à marcher, parler, vivre comme avant. Cette bande-dessinée raconte ainsi le combat de cet homme qui, entouré par sa famille et ses amis, a tout fait pour atteindre son objectif : reprendre son travail à l’antenne.