Comme chaque année, le 2 avril prochain aura lieu la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.
L’autisme est une pathologie reconnue comme faisant partie des troubles du neuro-développement, troubles touchant 5 % de la population, soit environ 35 000 naissances par an, selon la Haute autorité de santé.
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent, pour leur part, entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année. On estime donc qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes présentent cette déficience, en France.
On parle de Troubles du Spectre Autistique (TSA) de par la réalité très large qu’ils représentent, très différents selon chaque individu et variables selon la fréquence et l’intensité des troubles.
Cette grande diversité s’explique également par l’association d’autres troubles ou pathologies tels que les troubles du sommeil ou de l’alimentation, l’épilepsie, hyperactivité, déficits intellectuels…. Des troubles qui varient selon les individus, évoluant au cours du temps chez une même personne, pouvant différer selon les accompagnements et prises en charge proposés.
L’annonce de la maladie entraîne un chamboulement dans la vie des personnes concernées et de leurs proches. L’accompagnement au quotidien est d’autant plus difficile que les aidants ne sont souvent ni préparés, ni formés à l’accompagnement d’une personne présentant un TSA.
Il est donc primordial de mettre à disposition des aidants les connaissances et les outils essentiels pour faire face au handicap de leurs proches, de les accompagner et les soutenir au mieux dans leur rôle en rendant visibles les dispositifs, services d’écoute, de formation et organismes clefs.
Le 4ème plan Autisme de 2018-2022, mis en place par le gouvernement, a pour objectif d’améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l'autisme. L’engagement n°5 du plan prévoit notamment le soutien des familles et la reconnaissance de leur expertise en tant qu’aidants.
Les Centres de Ressources Autisme sont aujourd’hui la référence régionale en matière d’autisme sur le territoire français. En tant qu’aidant, n’hésitez pas à vous rapprocher de ces centres ou des associations proches de votre domicile.